Eine seltene Krankheit namens CBP lehrte mich, zu sagen, was ich fühle

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Wie angegeben bei Erica Rimlinger

In meiner jährlichen körperlichen Untersuchung im Frühjahr 2002 zeigten meine Blutuntersuchungen keine vollständig normalen Ergebnisse. “Seine Leberfunktion ist nicht großartig”, sagte der Arzt. “Lassen Sie es uns ein Jahr geben, und wenn es immer noch keine normalen Ergebnisse gibt, werden wir etwas tun.” Ich habe nicht viel darüber nachgedacht. Er hatte keine Symptome, die es wert waren, berücksichtigt zu werden. Ich fühlte mich natürlich müde, aber ist das bei den meisten Menschen nicht der Fall?

Im folgenden Jahr, als die Ergebnisse meiner Blutuntersuchungen erneut Verdächtige waren, rief mich mein Arzt an und hinterließ eine Nachricht in meiner Arbeit und sagte, ich wollte, dass ich mich untersuche, um zu sehen, ob ich Hepatitis hatte. Sie war überrascht und sehr verwirrt: Sie hatte keinen Risikofaktor. Ich war mir sicher, dass mein Arzt einen Fehler gemacht hatte.

Ein paar Monate später begann ich in einem anderen Geschäft zu arbeiten. Ich musste warten, um meinen neuen Krankenversicherungsschutz zu erhalten, und ich hatte nicht genug Zeit gearbeitet, um die Erlaubnis zu bitten, zum Arzt zu gehen.

Gesundheitsprobleme treten jedoch nicht immer rechtzeitig in Bezug auf Versicherungsschutz oder -erlaubnis auf. Eines Tages in meiner neuen Arbeit hatte ich eine Magenepisode, die mich 45 Minuten im Badezimmer hielt. Es gab so viel Blut, dass ich dachte, ich müsste intern bluten.

Sobald ich meine Gelassenheit wieder in mein Büro zurückgekehrt und meinen Arzt anrufen konnte, musste ich alle meine neuen Herrenkollegen fragen: “Kann mich jemand ins Krankenhaus bringen?” Es gab Panik. Nachdem er besprochen hatte, wer die Schlüssel hatte, welches Krankenhaus gehen würde und wer meine Eltern anrufen würde, führte einer meiner Kollegen sein Auto zum Kopf des Gebäudes und nahm mich schnell und manchmal in die falsche Richtung im Krankenhaus. Versuchen Sie, mitten im gesamten Chaos ruhig zu bleiben, aber im Inneren war es aus Angst tot.

Im Krankenhaus zeigten die Tests keinen Schlüssel zur Ursache der Episode. Sie sagten mir, ich solle eine Konsultation mit einem Gastroenterologen planen, dh einen GI -Arzt. Ich hatte die Woche vor Weihnachten die Beratung und sagte mir, ich dachte, ich hätte ein primäres Gallenguss oder ein CBP. Im Rahmen der Diagnose bat der Arzt um eine Leberbiopsie, um sie zu bestätigen, und sagte, dass er während seiner 30 -jährigen Medizin durch Praktizierung nur eine andere Person gesehen hatte, die an dieser Störung leidet.

Was ist CBP? Meine Mutter und ich fingen an, im Auto vor der Arztpraxis zu weinen und mit unseren Telefonen Internetrecherchen zu recherchieren. Ich las, dass ich eine Lebertransplantation brauchen könnte und dass die CBP meine Lebenserwartung verringern würde. Ich wusste nicht, ob ich leben würde oder wie lange. Wir geben es nur jemandem, mit Ausnahme meines Mannes, erst nach den Feierlichkeiten enthüllen. Ich wollte Weihnachten nicht ruinieren.

Biopsie bestätigte, dass ich das CBP hatte und dass ich anfing, ein Medikament einzunehmen, das für mich viele Jahre lang für CBP zur Verfügung stand.

Einige Menschen haben Symptome, die ihrer CBP -Diagnose weichen, aber für mich war dies nicht der Fall. Nach der Diagnose begann ich jedoch einen starken Durchfall, was meine normalen täglichen Aktivitäten unmöglich macht. Ein denkwürdiger Vorfall führte mich dazu, sich durch einen Regenschirm im Regen auf der Seite einer Autobahn zu kauert. Mit Hilfe meines Mannes und meiner Lieben habe ich es geschafft und schließlich Systeme und Werkzeuge verwaltet, um sich dieser schwierigen Situation zu stellen. In der Hoffnung, meine Gesundheit zu verbessern, habe ich 2007 eine chirurgische Revaskularisierung unterzogen und auf unrealistische Weise gedacht, dass Gewichtsverlust nützlich wäre, um alle meine Leberprobleme zu lösen. Dies war nicht der Fall.

2022

Ich hörte auf, meine Energie auf unwahrscheinliche Fantasien zu konzentrieren, und ich verstand, dass ich es sollte live Mit meiner Krankheit überleben nicht nur. Ich begann mit dem Treffen ehemaliger Schüler meiner Schule, die kurz davor stehen wollten. In der High School war ich sehr schüchtern: Ich habe nicht an den Aktivitäten teilgenommen und war sehr reserviert. Aber jetzt verstand ich, dass ich mich ändern musste. Ich bot Hilfe bei der Planung des Treffens an und das Sitzungskomitee hat in diesem Jahr einen neuen Preis ausgezeichnet: den Mariposa -Preis. Ich habe es mit meiner Transformation gewonnen. Ich wusste, dass ich in die richtige Richtung gehen würde.

Ich habe mit meiner Aktivismusarbeit begonnen, die ich heute noch mache. Jedes Jahr im Februar des Februars gehe ich ins Kapitol, um ungewöhnliche Krankheitsmittel zu verteidigen. Mein Ziel ist es, jedes Jahr so ​​viel wie möglich zu tun, bis es seltene Krankheiten ohne Heilmittel gibt.

Nach einer Weile haben die CBP -Medikamente, die viele Jahre dauerte, und die Ergebnisse von Blutuntersuchungen haben gezeigt, dass meine Leberfunktion verschlimmert war. Mein Gastroenterologe zog sich in den Ruhestand, aber ich sprach mit anderen Menschen, die mit CBP leben, einen Arzt, der ein neues Medikament verschrieben hat, das sich als gut für mich herausstellte.

Dann die FDA [Administración de medicamentos y alimentos] Er ergriff bestimmte Maßnahmen, die meine Fähigkeit beeinflussten, das Medikament zu erhalten. Ich nutzte die Fähigkeiten, die ich kürzlich entdeckt habe, dass ich Plädoyer und Aktivismus hatte, als ich vor der FDA zugunsten des Arzneimittels aussagte. Nach der Öffentlichkeit führte die FDA Schritte durch, für die das Medikament erhalten bleibt. Sie hörten mir zu.

Meine Erfahrung mit einer ungewöhnlichen chronischen Krankheit lernte mir dazu bei, das Eigentum in einer schwierigen Situation zu finden. Jetzt hoffe ich, dass es neue Entdeckungen gibt, mit denen diese Krankheit besser verstanden werden kann. Ich möchte mehr Menschen mit CBP wissen, dass sie therapeutische Optionen haben. Es gibt kein Mittel, es ist wahr, aber dürfen Pläne machen.

Sie können Ihr Leben genießen und ein wesentlicher Bestandteil sein, nicht nur eine Statistik. Ich habe CBP, aber diese Krankheit definiert mich nicht und ich lasse mich nicht von dieser Situation überwinden. Mit einer seltenen chronischen Krankheit zu liegen war nützlich, um Sicherheit und Selbstvertrauen zu entdecken, die ich vorher nicht kannte.

Diese Bildungsressource wurde mit der Unterstützung von erstellt Gilead.

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