Mein Krebs erwies sich als seltene Krankheit

Wie Jacquelyne Froeber sagte

“Ich habe in meinem Leben noch nie etwas so invasives gesehen”, sagte mein Chirurg.

Ich war immer ein B Die Anästhesie, aber der Blick auf sein Gesicht bedeutete, dass das, was ich hörte, wahr war. Anscheinend war ich sechs Stunden lang in der Operation – nicht zwei – und alles, was in meinem Ohr aufgewachsen ist, war auch in den Schichten des Gewebes, das mein Gehirn schützte.

“Es sieht aus wie Krebs”, sagte er.

Der Schock beginnt nicht einmal zu beschreiben, was ich damals gefühlt habe. Ich machte eine Ohrenentzündung. Jetzt Gehirnkrebs haben?

Alles begann unschuldig. Im Januar 2011 war mein rechtes Ohr voller Druck und alles klang erstickte, als wäre ich unter Wasser. Aber ich fand es nicht zu ernst. Der Januar war eigentlich eine wirklich glückliche und aufregende Zeit. Es war der Monat, in dem meine erste Enkelin geboren wurde, und ich konnte mir keinen besseren Weg vorstellen, um das neue Jahr zu beginnen.

Bei mir wurde eine leichte Ohrinfektion diagnostiziert, also nahm ich Antibiotika ein, aber sie halfen nicht. Nichts hat es getan. Ich wurde schließlich an einen Spezialisten in Ohren, Nase und Hals (ENT) verwiesen, aber es dauerte Monate, um einen Termin zu vereinbaren. Als ich endlich den Spezialisten sah, hatte ich einen Scan in meinem Ohr. Die Bildgebung zeigte, dass es eine Masse gab, also machten sie sofort eine Biopsie.

Nach der Biopsieoperation erfuhr ich, dass die Masse auch in meinem Gehirn und wahrscheinlich krebsartig war. Der Pathologiebericht ist jedoch negativ zurückgekehrt. “Wie ist es möglich?” Fragte ich. Mein Lieferant war ratlos. Er sagte, dass Tumoren als Krebs fungierten, also würden wir es als Krebs behandeln – sehr aggressiv.

Ich wurde operiert, um die Tumoren zu entfernen – und diese Operation war ein Erfolg -, aber sechs Wochen später war die Masse zurück. Und zwei Wochen danach wuchs mir eine weitere Masse auf der linken Seite meines Kopfes. Es dauerte fünf Operationen, um es zu entfernen.

Wir hatten immer noch nicht bestätigt, dass die Tumoren Krebs waren, aber ich begann zu strahlen, um zu versuchen, sie daran zu hindern, aufzuwachsen. Ich bin ein radiologischer Technologie -Technologe, deshalb habe ich die Auswirkungen von Strahlenbehandlungen verstanden – aber ich wusste nicht, wie schreckliche Nebenwirkungen sein würden. Die Behandlungen haben mich mit all meiner Energie schwach und erschöpft gemacht. Ich hatte auch schwächende Kopfschmerzangriffe, die wie ein Schädelhammer aussahen.

Zusätzlich zu allem funktionierte die Strahlung nicht. Und zu dieser Zeit hatte die Masse die Hörstrukturen in meinem rechten Ohr beschädigt, und ich musste für ein Cochlea -Implantat operiert werden.

(Foto / Gracieuse von Sabrina Riddle)

Im November 2013 war ich erschöpft. Erschöpft. Depressiv und nicht von meinem rechten Ohr hören. Mit dem Ansatz des zweiten Jahrestags meiner Enkelin konnte ich das nicht denken: Ich bin seit zwei Jahren in diesem Kampf und hier bin ich ein weiteres Jahr, ich muss mich mit dem befassen, was diese unerreichte Sache ist.

Ich hatte viele Spezialisten in Anstrengungen gesehen, um einen diagnostischen und Behandlungsplan zu erhalten. Ein bestimmter Rheumatologe war jedoch neugierig genug, um ein Vet -Vetbral zu bestellen. Als die Ergebnisse des Wirbelsäulenhahns ankamen, sagte sie: “Ich glaube, ich weiß, was Sie haben, aber ich kann Sie nicht diagnostizieren. Ich brauche Sie, um die Massachusetts zu lieben, um den Hauptforscher dieser Krankheit zu sehen.”

Sie musste es mir nicht zweimal sagen. Ich schlang meine Taschen ein und traf den Spezialisten nächste Woche. Sein Name war Dr. Stone und er erzählte mir, dass ich eine Immunglobulin G4 (IgG4 -Rd) -Rehne hatte – eine äußerst seltene entzündliche Erkrankung. Er erklärte mir, dass das IgG4 -RR die Bildung von Tumoren in verschiedenen Körperteilen verursacht und dass es wie Krebs aussieht und sich wie Krebs verhält, weil es so aggressiv ist – aber es ist kein Krebs.

Ich schluchzte die Erleichterung genau dort in seinem Büro – ich hatte endlich eine Diagnose. Aber ich habe auch in den letzten drei Jahren meines Lebens geweint. Alle Operationen, mehrere Krankenhausaufenthalte, die Fracht von Steroiden – und sie haben ihre eigenen Probleme – nichts davon hat geholfen. Ich beschuldige Ärzte nicht für nichts, aber ich hatte viel gelebt. Was wäre, wenn es Krebsbehandlung wäre – wie würde die Behandlung einer seltenen Krankheit wie dieser aussehen?

Dr. Stone ist als Pate von IgG4-Rd bekannt, und er versicherte mir, dass mein neuer Behandlungsplan arbeiten würde und es nicht so schwer wie Strahlung war. Ich begann eine biologische Infusion und sah sofort Anzeichen dafür, dass die Krankheit in Remission verlief. Ich hatte das Gefühl, dass ein Gewicht aus meinem Leben entfernt wurde. Zum ersten Mal seit langer Zeit fühlte ich Hoffnung für die Zukunft.

Ich fing an, mich besser zu fühlen – ich hatte viel mehr Energie, weniger Kopfschmerzangriffe und visuelle Störungen und Verbesserung von Gelenkschmerzen. Ich wurde sogar ein wenig arrogant und dachte, ich sei einer und dass ich die Krankheit hinter mich legen konnte.

Aber das war nicht der Fall. Im Jahr 2015 hatte ich einen Rückfall. Es begann mit einer verschwommenen Sicht und Angriffen schwerwiegender Kopfschmerzen – und diesmal war der kognitive Rückgang schnell und schockierend. Ich war am Boden zerstört. Ich hatte die Behandlungsinfusion und in ungefähr zwei Monaten fühlte ich mich wieder mehr wie ich. Aber als ich 2017 wieder zurückkam, wurde mir klar, dass es wahrscheinlich ein Modell für den Rest meines Lebens sein würde.

Jedes Mal verwüsten sich. Die Auswirkungen der IgG4-RD-Krankheit auf die Schichten meines Gehirns (genannt) können Sauerstoff in das Gehirn und die Arterien schneiden und Krämpfe verursachen. Daher bin ich wirklich besorgt über jede Rakete, weil ich nicht jedes Mal, wenn sie zurückkommt, passieren könnte.

Letzten November telefonierte ich mit meiner Schwester und habe sie einfach verloren. Ich hatte den Eindruck, dass die Krankheit in meinem Leben unmittelbar bevorsteht, selbst wenn ich in Remission war. Einsamkeit, die gerade eine seltene Krankheit hatte, fügt eine weitere Schicht Traurigkeit und Verzweiflung hinzu. Ich hatte keine einzelne Person, mit der ich wirklich wusste, was mit mir passiert war oder verstand, dass ich draußen gut aussah, aber ich war das entfernte von OK. Ich sagte ihm, dass ich wollte, dass es mehr in der Krankheit bittet.

Ungefähr eine Woche später bekam ich meinen Wunsch. Eine karierte Gruppe rief mich an und fragte mich, ob ich daran interessiert wäre, auf einer Konferenz über IgG4-RD zu sprechen. Ich war so schockiert, dass ich das Telefon fast fallen ließ. Im Dezember war ich in einem Flugzeug für die Konferenz und arbeite seitdem als Patient-Verteidiger für IgG4-RD.

Dank meiner neuen Plattform verbine ich mich mit anderen Patienten mit IgG4-RD sowie mit Pflegepersonen und Gesundheitsdienstleistern, die versuchen, die Behandlung der Krankheit voranzutreiben. Eine Gemeinschaft zu haben hat das Leben für mich verändert. Eine seltene Krankheit ist anstrengend – insbesondere diejenige, die Ihr Gehirn betrifft. Aber ich weiß jetzt, dass ich nicht alleine auf dieser Straße gehe.

Im Moment mache ich einen Rückfall und es ist schwierig. Der Schmerz ist manchmal unüberschaubar und die hohen Dosen von Schmerzmedikamenten wiegen mich. Aber im vergangenen Jahr habe ich so viel Plädoyer und Forschung gesehen, die mir Hoffnung für die Zukunft geben. Und manchmal können Sie nur die Hoffnung am Leben erhalten, während Sie warten.

Diese Bildungsressource wurde mit Unterstützung von Amgen, einem Mitglied des Beratungsberatung des Healthywomen Company, erstellt.