Was ist es, mit Copoc zu leben?

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Wie angegeben bei Nicole Audrey Spector

Ich ging für einen Tag von 2023. Es war ein einfacher Spaziergang. Es war keine großartige Sache. Als ich nach Hause kam, habe ich mich um. Ich war entsetzt, weil ich dachte, ich hätte cochetiert. Ich hatte Panik, weil ich eine Sklerodermie habe. Sie diagnostizierten mich im Jahr 2001 im Alter von 19 Jahren. Mit einer chronischen Autoimmunerkrankung, da Sklerodermie Sie zu einem hohen Risiko ausmacht. Ich wusste, dass ich an Covid sterben konnte.

In dieser Nacht habe ich in heißer Sommerluft geschlafen. Zusätzlich zum Husten hatte ich Schwierigkeiten beim Atmen und fühlte mich gedämpft, atmete aber aufgrund der frischen und weichen Luft besser.

Am nächsten Tag blieben meine Symptome genauso ernst. Mein Mann war besorgt, weil meine Situation schlechter wurde und möglicherweise eine Unterstützung brauchte. Also ging ich ins Krankenhaus.

Ich hatte negative Ergebnisse, als sie den Cocoded -Test durchführten, aber sie haben mich schnell ins Krankenhaus eingeliefert und einen Lungenfunktionstest, ein Echokardiogramm und Blutuntersuchungen durchgeführt. All dies ergab, dass er kürzlich zwei Herzinfarkte hatte. Meine medizinischen Anbieter (HCP) kamen zu dem Schluss, dass Herzinfarkte durch chronisch obstruktive Lungenerkrankung (MPOC) verursacht wurden. Ich wusste, dass er interstitielle Lungenerkrankungen, Entzündungen und Heilung der Lungengewebe hatte, die durch Sklerodermie verursacht wurden. Er hatte ungefähr ein Jahr damit gelebt. Der MPOC war jedoch eine völlig neue Diagnose.

Die medizinischen Anbieter sagten, dass Skleroderma die MPOC verursacht habe, die eine Epidemie von Sklerodermie auslöste, die wiederum die Arterien meines Herzblocks machte. Außerdem schloss mein Hals. Ich konnte nicht schlucken. Nicht einmal eine Pille.

Ich wurde sechs Wochen lang ins Krankenhaus eingeliefert. Sie setzen die Endoprothese in mein Herz, um die Arterien zu öffnen. Sie haben mich einem Hals ausgesetzt, der sich erstreckt, um meine Speiseröhre zu verlängern. Sie lieferten auch Atembehandlungen und Medikamente, um die Symptome des MPOC zu kontrollieren.

Eines der besten Dinge, die ich im Krankenhaus tat, war, jeden Tag mit einem guten Freund, einem anderen Überlebenden von Skleroderma, über das Telefon zu sprechen. Er rief es an, als die medizinischen Anbieter kamen. Aktivieren Sie den Lautsprecher, um alles zu hören. Ich fühle mich nicht besonders sicher, wenn es um meine Fähigkeit geht, medizinisches Jargon zu verstehen, besonders wenn Sie nur über mich sprechen. Mein lieber Freund hörte sich alles an, was meine medizinischen Anbieter sagten. Als sie gingen, erklärte ich alles auf einfache Weise, um zu verstehen. Er war mein persönlicher medizinischer Berater und ich empfehle jedem, der sich von einer Krankheit überfordert fühlt, jemanden, der diese Funktion erfüllt.

Mein Mann und meine Tochter, die zu dieser Zeit 12 Jahre alt waren, befürchtete, dass sie gestorben ist. Ich hatte auch Angst. Er hatte bereits viel mit Sklerodermie gelitten, einschließlich mehrerer Amputationen. Viele Menschen, die für diese Krankheit das Gleiche ertragen haben wie ich, leben nicht viel länger.

Aber ehrlich gesagt, als ich diese MPOC -Krise hatte, hatte ich fast mehr Stress als Angst. Mein Leben ist unglaublich beschäftigt. Ich bin Mutter, ich leite eine Firma, ich arbeite als Mentor und ich bin in die Arbeit des Gewissens chronischer Krankheiten eingetaucht. Ich reise häufig und mache immer gleichzeitig eine Million verschiedene Dinge. Ich musste mich von meinen vielen Projekten entfernen, um mit all dem umzugehen, und habe mich wirklich verzögert und mich das Gefühl gegeben, dass ich alle enttäuscht habe.

Nachdem ich nach dem Krankenhausaufenthalt nach Hause kam, wusste ich nicht wirklich, wie meine Zukunft aussehen würde oder wie sich mein Leben mit Copoc verändern würde, was wie Sklerodermie keine Heilung hat. Aber ich habe mich schnell an alles gewöhnt (zum Glück sind meine Symptome mit Arzneimitteln und Atembehandlungen unter Kontrolle). Ich begann zu untersuchen, um die Krankheit besser zu verstehen und besser damit zu leben. Jetzt verbiete ich leidenschaftlich Menschen mit MPOC und arbeite viel in der MPOC -Community.

Derzeit bin ich immer noch so beschäftigt wie immer, aber meine Krankheiten beeinflussen meinen Körper. Es scheint, dass ich nicht so viel reisen kann wie ich oder überhaupt nicht. Ich bin nicht aufgeregt, aber ich bin auch nicht wütend. Meine Bewusstseinsarbeit ist einer von ihnen Teil von etwas, das viel Größeres als ich ist. Ich denke, das ist mein Ziel. Ich sah, wie viele Freunde sterben, einige unter körperlichen Bedingungen viel besser als meine. Ich garantiere keine Zeit meiner Zeit hier.

Ja, ich bin krank, wie alle Menschen, die mit MPOC leben. Aber krank zu sein bedeutet nicht, dass Sie traurig sein sollten. Dies bedeutet nicht, dass Sie allein sein sollten. Auf keinen Fall. Ein wichtiges Problem, das ich in der MPOC -Community sehe, ist, dass viele Menschen, die es nicht mitgeteilt haben, um Hilfe zu bitten. Es gibt viele Menschen, die nur wegen der Krankheit verschwinden. Ich hoffe, dass mehr Menschen in unserer Gemeinde ihre Augen und Augen geöffnet haben und verstehen, dass es ganze Organisationen gibt, die sich der Unterstützung von Menschen mit MPOC widmen. Sie können auf viele Ressourcen zugreifen, indem sie auf Google recherchiert haben.

Wir sind alle stärker als wir denken, und das kann für Frauen noch mehr wahr sein. Wir können fast alles ertragen, wenn wir es akzeptieren. Wenn Sie mit MPOC oder einer chronischen Krankheit leben, lade ich Sie ein, dies nicht als Todesurteil zu betrachten, sondern als neuer Prozess. Und wir sind hier viele von uns, dass wir bereit sind, Sie während dieses Prozesses zu begleiten.

Diese Bildungsressource wurde in Zusammenarbeit mit der CPOD Foundation und mit der Unterstützung von GlaxoSmithKline, Regeneron und Sanofi erstellt.

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