Wie gesagt zu Jacquelyne Froeber
21. Februar 2025, Nationaler Pflegepersonal.
Mein Vater war der lustige Elternteil.
Als wir aufgewachsen waren, haben wir fast alles zusammen gemacht, aber am Samstagmorgen war mein Favorit. Papa zündete das Radio an und explodierte die Bluegrass -Musik, die er liebte, während wir einen Softballball in den Innenhof werfen.
Papa war derjenige, der mir beigebracht hat, eine gute Tonhöhe zu starten – und wirklich alle wichtigen Dinge, die Sie wissen müssen, als ich ein Kind war. (Keine Beleidigung für meine Mutter – sie war unglaublich -, aber Papa hatte nur ein Licht in ihm.)
Jeder liebte meinen Vater. Er war ein Wirtschaftsprüfer des IRS des Staates, und die Leute waren immer sehr froh, ihn zu sehen – es war so schön, dass er war. Sie konnten nicht anders, als zu lächeln, als er dort war.
Als ich ein Teenager war, führte mich mein Vater überall hin und kam fast jeden Tag der Woche in der Schule ab. Aber eines Nachmittags tauchte er einfach nicht auf.
“Er musste bei der Arbeit stecken bleiben”, dachte ich.
Als er nach Hause kam, entschuldigte er sich – er vergaß völlig, mich abzuholen. Was mich als selbstsüchtiger Jugendlicher wirklich schockiert hat. Aber dann bemerkte ich, dass auch andere Dinge gelöscht wurden. Er hatte einen lustigen Geruch, den ich nicht platzieren konnte. Papa war ein großer Trinker, also trank er vielleicht den Tag? Er hatte auch angefangen, seine Hände in zufälligen Momenten zu schlagen. Ich war durch diese neue Kuriosität beschämt, also habe ich auch versucht, Alkohol zu beschuldigen. Und natürlich für Vergessenheit.
Ein paar Wochen nachdem Dad vergessen hatte, mich in der Schule abzuholen, erinnerte er sich nicht, wie er in das Gebäude gelangt, in dem er fast 23 Jahre lang gearbeitet hatte. Damals wussten wir, dass etwas nicht stimmte.
Wir wussten, dass Papa Leberzirrhose hatte – chronische Lebererkrankung – zu viel zu trinken. Es gab viel Schande und Stigma, die diese Diagnose umging, daher waren wir uns alle einig, dass wir sie stillschweigend nicht erwähnten. Aber wir dachten, dass alles, was jetzt vor sich ging, etwas anderes sein musste.
Wir haben uns nie vorgestellt, dass diese neuen Verhaltensweisen etwas mit seiner Lebererkrankung zu tun haben. Als wir ihn zu seinem Arzt zurückbrachten und er uns erzählte, dass Papa eine offensichtliche hepatische Enzephalopathie hatte – dass seine Lebererkrankung fortgeschritten war und jetzt sein Gehirn beeinflusst hatte – meine Mutter und ich waren erstaunt. Fortschritt? Wir wussten nicht, dass es möglich war. Wir wussten nicht, dass seine Zirrhose sein Gehirn niemals beeinflussen konnte.
Es stellte sich jedoch heraus, dass sich die Toxine der Lebererkrankung in ihrer Durchblutung angesammelt haben und diese Akkumulation Hirnläsionen verursachte. Vergessen, Geruch, unwillkürliche Bewegungen – alles war eine Leber -Enzephalopathie. Und es verschlechterte sich nur von dort.
Während der Schock der Diagnose zugenommen hatte, sank Schuld und Traurigkeit. Meine Mutter und ich fühlten uns schrecklich, als hätten wir ihm helfen können, wir hätten ihn früher zum Doktor zurückbringen können, wenn wir wussten, dass wir Fortschritte erzielten. Wir wären wachsamer gewesen, wenn uns jemand gesagt hätte, wir sollen die Veränderungen in ihm überwachen und uns selbst präsentieren. Ich fühlte mich als Mädchen wie ein Versagen.
Nach der Diagnose hatten wir nicht viel Zeit mit Papa.
Jahrzehnte ging ich in die Schande, dass ich meinem Vater nicht helfen konnte, als er eine hepatische Enzephalopathie hatte. Ich habe mit niemandem darüber gesprochen. Vor kurzem habe ich mehr über den Online -Zustand erfahren und erfuhr, dass die Behandlungen fortgeschritten waren und dass die Gemeinschaften von Patienten und Pflegepersonen gebildet wurden. Zum ersten Mal wollte ich meine Geschichte teilen, weil ich nie möchte, dass sich jemand so lange allein oder schäme, wie ich sie so lange getan hatte.
Letztes Jahr schloss ich mich der Kampagne “Ich möchte, dass ich weiß” beigetreten, die Pflegepersonen und Patienten hilft, die Risiken und Symptome einer Leberdephalopathie zu entdecken. Die Pflegevorsorge ist ein entscheidendes Element bei der Diagnose und Behandlung von Symptomen und darüber nachzudenken, wie meine Mutter und ich wenig wussten, als ich mich um meinen Vater kümmerte, was mich auf jede mögliche Weise helfen wollte.
Dank der Kampagne war es mir eine Ehre, mit verschiedenen Betreuern über ihre Erfahrungen zu sprechen und unsere Gespräche über soziale Netzwerke zu veröffentlichen, um das Bewusstsein für die hepatische Enzephalopathie zu schärfen. Es bedeutet weiterhin so viel für mich, diese Geschichten zu teilen.
Gespräche sind auch eine wichtige Erinnerung daran, persönliche Sorgfalt als Pflegekraft zu üben, denn wenn Sie versuchen, sich um jemanden zu kümmern, den Sie lieben, vergessen Sie oft, sich um sich selbst Sorgen zu machen. Und wenn Ihr Brunnen trocknet, gibt es nichts mehr zu geben. Es ist wichtig, um Hilfe zu bitten, wenn Sie sie brauchen, und es ist schön, die Initiative zu ergreifen, um Hilfe anzubieten, wenn Sie die Kraft haben.
Für Menschen, die Betreuer unterstützen, scheint es zu sagen: “Ich kann Ihre Kinder ein wenig ansehen, während Sie in den anderen Raum gehen und einen guten Schrei haben.” Oder präsentieren Sie sich Lasagne zum Abendessen. Ein sehr kleiner Akt der Liebesaggregate wie Regentropfen in einem Ozean.
Wenn Sie jemanden kennen, bei dem eine Art Lebererkrankung diagnostiziert wurde, wissen Sie, dass es sich um eine Reise handelt. Ihre Diagnose ist nicht Ihr Ziel. Es ist wichtig, sich über die Symptome aufzuklären, wie kann Fortschritte und wie im Horizont aussehen könnte. Die einfache Tatsache, zu wissen, was Sie suchen sollen, hilft Ihnen dabei, Änderungen vorzunehmen, sobald sie auftreten. Aber wissen Sie auch, dass nicht jeder alles passiert: Ihre Reise wird einzigartig sein. Das Wichtigste ist, sich so gut wie möglich zu lieben.
Im Nachhinein denke ich, dass Anpassung eine radikale Akzeptanz ist. Sie können nicht behaupten, dass die Krankheit nicht auftritt oder dass sie verschwindet. Wenn Sie wirklich anfangen, wo Sie sind, und den Moment akzeptieren, in dem Sie sich befinden, können Sie diesen Moment mit Ihrem Herzen treffen. Meine Familie und ich lebten so viele Jahre in Ablehnung und Scham. Es diente meinem Vater nicht – und es hat uns nicht gedient.
Für Pflegekräfte gibt es heute so viele Community. Und je mehr wir die Krankheit in Licht zusammenbringen und zusammenkommen – hier können wir uns wirklich mit all unseren Kräften aussetzen.
Vielleicht war das Wichtigste, was mein Vater mir jemals beigebracht hat, die Kraft der Positivität und Freude. Jetzt, wenn mein Brunnen erschöpft ist, weiß ich, dass ich mich an meine Gemeinschaft wenden kann: Ich weiß, dass sie meine Geschichten und mein Herz halten. Auf die eine oder andere Weise kann ich meinen lächelnden Vater spüren, wenn ich mit ihnen bin. Und ich kann auch lächeln.
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